Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Sosyal Bilimler Meslek Yüksekokulu Halkla İlişkiler ve Tanıtım Programı öğrencisi Berke Yalçınkaya, sosyal sorumluluk projesi kapsamında Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen 9 yaşındaki Varol Baran Ayla ve annesi Irmak Ayla ile hayatlarına dair özel bir röportaj gerçekleştirdi.
Berke Yalçınkaya'nın gerçekleştirdiği röportaj, Treacher Collins Sendromu ile yaşamanın hem tıbbi hem de toplumsal boyutlarını gözler önüne serdi. Genetik bir mutasyon sonucu kulak, göz, elmacık kemiği, çene ve kafatası kemiklerinin gelişiminde sorunlara yol açan bu sendromla mücadele eden Ayla ailesi, sürecin duygusal olarak büyük bir güç gerektirdiğini ifade etti. Anne Irmak Ayla, tanı ve tedavi aşamasında maneviyatın önemine değinerek, medikal malzeme ihtiyaçları için rapor sürecinde doktorları Hakan Aylanç'ın büyük desteğini gördüklerini ve devlet destekli evde bakım uygulamasından faydalandıklarını belirtti.
Günlük yaşamda karşılaştıkları en büyük zorluğun akran zorbalığı olduğunu vurgulayan Irmak Ayla, oğlunu bu duruma karşı güçlü yetiştirmeye çalıştığını dile getirdi. Ayla, sürece dair deneyimlerini şu sözlerle aktardı: "Oğluma beni algılamaya başladığından beri güçlü bir çocuk olmak zorunda olduğunu söylüyorum. Dalga geçenleri ve kötü söz söyleyenleri aşmak zorunda olduğunu, güçlü olduğu için bunu başarabileceğini öğretiyorum."
Tüm zorluklara rağmen Baran'ın günlük yaşantısına normal bir şekilde devam etmesi ve karşılaştığı durumlara adapte olabilmesi, annesinin en büyük gurur kaynağı oldu. Tablet oyunları oynamayı çok sevdiğini belirten 9 yaşındaki Baran ise pozitif enerjisiyle röportajda öne çıktı.
"Her engeli aşacak güç sevgidir"
Türkiye'de ve Çanakkale'de engelli bireylere yönelik desteklerin ve toplum bilincinin henüz yeterli seviyede olmadığını belirten Irmak Ayla, özellikle ilkokul ve ortaokullarda eğitim seminerlerinin artırılması gerektiğini savundu. Farkındalık oluşturmak adına bu durumu yaşayan ebeveynlerin okullarda bilgilendirici konuşmalar yapmasının faydalı olacağını öneren Ayla, topluma birliktelik ve empati mesajı verdi. Ayla, engellerin aşılmasındaki en temel unsurun sevgi, merhamet ve bağlılık olduğunu vurguladı.
ÇOMÜ Sosyal Bilimler Meslek Yüksekokulu Halkla İlişkiler ve Tanıtım Programı öğrencisi Berke Yalçınkaya’nın gerçekleştirdiği röportaj şu şekilde;
Bu sendrom nedir?
Treacher Collins sendromu genetik olarak ortaya çıkan kulak, göz, elmacık kemiği çene ve kafatası kemikleri ile diğer dokuların gelişiminde sorunlara sebebiyet veren hastalıktır. Yüz kemiklerinin ve dokularının oluşmasını sağlayan TCOF1, POLR1C veya POLR1D genlerindeki mutasyon işlevini bozduğunda yüz kemiklerinin gelişimi negatif bir biçimde etkilenir ve böylece Treacher collins sendromu özellikleri ortaya çıkar.
Bu süreçte hangi desteklere ihtiyaç duydunuz?
Öncelikle maneviyat çok önemli. Duygusal olarak çok güçlü olmamız gereken bir süreçti. Maddiyata gelirsek doktorumuz Hakan AYLANÇ sağ olsun bu süreçte çok fazla medikal malzeme kullanılacağı için rapor çıkartmamızı sağladı. Ayrıca devlet destekli evde bakım ücreti olarak da başvurduk.
Günlük yaşamda karşılaştığı başlıca zorluklar neler?
En büyüğü zorbalık özellikle akran zorbalığı. Ben oğluma beni algılamaya başladığından beri söylüyorum sen güçlü bir çocuk olmak zorundasın. Seninle dalga geçenler kötü söz söyleyenler olacaktır bunları aşmak zorundasın ve güçlü olduğun için aşabilirsin.
Oğlunuzun bu süreçte sizi en çok gururlandırdığı olay neydi?
Her şeye rağmen günlük yaşantısına olabildiğince normal bir şekilde devam etmesi ve her şeye adapte olabilmesi.
Senin hobilerin neler Baran?
Oyun oynamayı özellikle tablet oyunlarını seviyorum.
Türkiye'de ve özellikle Çanakkale'de ki destekler yeterli mi? Hangi iyileştirmelere ihtiyaç var?
Bence değil. Özellikle ilk okullara ve orta okullara destek atanmalı. Belki bu tarz bir çocuğa sahip bir ebeveynin okullara gidip bilgilendirici açıklamalar yapmasının faydalı olacağını düşünüyorum. Bu tarz eğitim ve seminerler daha sık yapılmalı.
İnsanlara vermek istediğiniz en önemli mesaj nedir?
Sevgi. Böyle durumların aşılmasında ki en önemli şey sevgi, merhamet ve bağlılık olduğunu düşünüyorum. Her engeli aşacak gücü bunların sağladığını düşünüyorum.
Atakan Alkış
